Bajo el lema “la esclerosis múltiple no me frena”, hoy, Día Mundial de concienciación sobre esta enfermedad, se ha inaugurado un amplio programa de actos que ha comenzado a todo color y a ritmo de batucada
Con mucho color y a ritmo de batucada, la sede de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) ha acogido esta mañana la inauguración del programa de actos organizado por la entidad con motivo del Día Mundial de la EM bajo el lema “La esclerosis múltiple no me frena”. La fundación de referencia en Aragón para las personas diagnosticadas de EM ha centrado hoy sus mensajes en una reivindicación especial del colectivo en el ámbito profesional y laboral: mantener el empleo es crucial para que una persona con EM pueda mantener una mayor autonomía e independencia. Para ello, ha explicado la directora de FADEMA, María Teresa Ferraz, es necesario que tanto las empresas como la Administración se impliquen, por una parte “con adaptaciones del puesto de trabajo, que no son nada complicadas” y por otra “es vital el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad con el diagnóstico, y que se unifiquen los criterios de valoración que varían en cada comunidad autónoma, este reconocimiento eliminará barreras por parte de las empresas a la hora de contratar”.
Un informe de la Federación Internacional de EM, difundido hoy por Esclerosis Múltiple España, muestra que un número significativo de personas con EM abandona el trabajo antes de lo necesario. El informe (datos de una encuesta global de más de 12.200 personas afectadas), pone de manifiesto que el 43% de las personas con EM ha dejado el empleo en los tres años siguientes al diagnóstico. Este porcentaje se eleva al 70% a los 10 años de ser diagnosticado.
El informe también revela que los síntomas de la EM, especialmente la fatiga, tienen un impacto en la capacidad de las personas para trabajar, pero que se pueden superar con cambios sencillos en el entorno laboral y con mejor acceso a los tratamientos. En Europa, un 70% de las personas recibe el diagnóstico en sus primeros años de actividad laboral. En España, muchos jóvenes con EM lo ocultan por temor a que influya en su trabajo.
47.000 personas diagnosticadas en España, 1.300 en Aragón
La Esclerosis Múltiple es una enfermedad crónica del Sistema Nervioso Central que afecta a 47.000 personas en España, 700.000 en Europa, y 2.500.000 en todo el mundo. Los casos estimados en Aragón según la prevalencia (100:100.000 habitantes) es de 1.300 personas con EM.
La EM es una de las enfermedades neurológicas más comunes entre la población de 20 a 30 años, y se da con más frecuencia (más del doble) en mujeres que en hombres. Puede producir síntomas como fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultades del habla, temblor, etc. El desarrollo de la EM no se puede pronosticar: mientras en unos casos permite realizar una vida prácticamente “normal”; en otros, la calidad de vida puede verse muy afectada. La mayoría de la gente está comprendida entre los dos extremos.
Hasta ahora, se desconoce su causa y su cura, aunque existen tratamientos farmacológicos que pueden ayudar a manejar los síntomas, la evolución de la enfermedad y los brotes. La actividad física y los hábitos de vida saludable tienen efectos beneficiosos en los pacientes.
FADEMA invita a la ciudad a sumarse al lema “la Esclerosis Múltiple no me frena”
Desde hoy, Día Mundial de la EM, la sede de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple en el ACTUR (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) recibe a los visitantes decorada con una original intervención artística en la que han participado usuarios y trabajadores. El centro de FADEMA ofrece recursos para los afectados según las necesidades y evolución de cada caso, y cuenta con servicios de rehabilitación, residencia, centro de día y orientación y atención integral especializada en EM y otras enfermedades neurodegenerativas.
Por la mañana y por la tarde, la celebración de FADEMA ha contando con el grupo de batucada Trokobloko con pasacalles, concierto de percusión brasileña, y una actuación de humor a cargo del “Grupo Clown”.
I Ruta de Motos por la EM y muchas colaboraciones
El programa de actividades del Día Mundial se prolongará hasta la semana que viene con numerosas propuestas. La más novedosa, la I Ruta de Motos por la EM, organizada con la colaboración de Eventos Moteros de Zaragoza, la convocatoria será el sábado 28 de mayo, con hora de quedada de a las 10hs en la sede de FADEMA. El recorrido motero, que sin duda “marida” muy bien con el lema “La EM no me frena”, llegará hasta el centro de Zaragoza y concluirá con un vermut festivo y solidario.
Las actividades de FADEMA continuarán el lunes 30 con una convocatoria solidaria con Donantes de Sangre de Zaragoza, de 9:30 a 13hs. Por la tarde habrá sesión de yoga nivel básico para familiares de asociados y vecinos del Actur. Y como colofón de la campaña, el fin de semana del 3 y 4 de junio, FADEMA se sumará a la fiesta del Parque del Agua, donde estará presente con una mesa informativa y con un taller de manualidades para niños.
Para el desarrollo de estas actividades, FADEMA cuenta con el patrocinio de Fundación ONCE y las colaboraciones de la Asociación Aragonesa de Musicoterapia, Parque del Agua, Trokobloko, Grupo Clown, Grupo Safari o Crucero, Eventos Moteros de Zaragoza, Cuerpo de Voluntariado por Zaragoza, y, Donantes de Sangre.
