·     Usuarias de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple han interpretado una performance en la que han narrado su día a día con la enfermedad y los retos que afrontan

· Más apoyo económico, reconocimiento de discapacidad y menos estigma social, reivindicaciones clave de los pacientes con EM

“Tengo 58 años y hace 15 que me diagnosticaron esclerosis múltiple. He aprendido a vivir de otra manera, pero a vivir. El principio es duro porque te lo cambia todo y te pone límites. Primero no sabes qué hacer, pero luego piensas que, si te pones triste, alimentas la enfermedad y a la enfermedad hay que plantarle cara y ponerle una sonrisa”. Es el testimonio de Carmen Bermúdez, usuaria de FADEMA, Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple, y una de las actrices que, en el Día Mundial de esta enfermedad, ha narrado en el escenario su experiencia de diagnóstico y de vida.

Carmen es una de las ocho intérpretes de la performance ‘La verdad’: las integrantes del grupo de expresión corporal y de teatro de FADEMA (seis de ellas pacientes de esclerosis múltiple y otras dos de diversas neuropatologías) han puesto en escena, en una sala abarrotada de público, su convivencia con la enfermedad, su forma de superarse a diario y las barreras con las que se encuentran.

Alicia Medina, responsable del taller, ha dirigido esta performance con la que FADEMA, en clave cultural, ha celebrado en su sede el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora cada año el 30 de mayo.

“Hoy es un día más para las personas con EM, pero se vive con fuerza porque tenemos más visibilidad, algo que tanto necesitamos. El lema de este año es ‘Una vida en comunidad, una vida con más oportunidades’, y esto es real. Todas las personas necesitamos el apoyo social, y más las personas con EM, que es una enfermedad muy compleja y que no todo el mundo entiende. Es importante que la sociedad conozca más la enfermedad y se eliminen el estigma y falsos mitos”, analiza Teresa Ferraz, directora de FADEMA.

La Fundación, desde su sede en la calle Pablo Ruiz Picasso de Zaragoza, atiende a diario a más de 60 personas: una veintena son usuarios y usuarias del centro de día, 19 de la residencia con la que cuenta el centro y el resto acuden a rehabilitación. “La rehabilitación es individualizada porque no todas las personas necesitan todos los servicios de los que disponemos: fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia y neuropsicología”, detalla Ferraz.

Uno de los usuarios habituales de FADEMA es Juan Chimeno, diagnosticado de EM en 2008 a los 32 años. “Esta enfermedad te come mucho por dentro y, si no miras lo positivo, te puedes hundir, así que cada día hay que esforzarse, vivir el presente, esto es una maratón. Los corredores de maratón, cuando empiezan, no piensan en los 42 kilómetros que les quedan, sino en el kilómetro siguiente. Yo no pienso en cómo será cuando tenga 56 o 70 años, vivo el hoy, en lo que antes no me fijaba, porque cada día es un regalo”, relata.

Más apoyo económico y reconocimiento de la discapacidad

Aunque de conmemoración y visibilidad, el 30 de mayo es también un día de reivindicación para los pacientes de esclerosis múltiple. La directora de FADEMA señala tres ejes clave. “A nivel de calle, como colectivo, es importante comprender la enfermedad: así se entiende mejor a las personas y sus síntomas. Como empresas, conociendo la enfermedad y con voluntad se deberían poder adaptar puestos de trabajo, ya que un 70% de las personas con EM abandona su puesto a los 10 años por falta de apoyos”, indica.

“A nivel autonómico -continúa- es clave el apoyo económico de la administración a entidades como la nuestra, que están realizando una labor sociosanitaria fundamental para mantener las capacidades de las personas, como el servicio de rehabilitación que prestamos”. Su reivindicación se completa con la petición de que “en el diagnóstico de la EM se conceda, si la persona lo solicita, el grado de 33% de discapacidad, que significaría una mayor protección social para poder acceder al empleo”.

Sobra la esclerosis múltiple y FADEMA

La EM es una enfermedad neurológica, crónica, heterogénea e imprevisible que afecta mayoritariamente a mujeres (tres de cada cuatro pacientes lo son).

Tras el diagnóstico, la protección y recursos sociales son esenciales para el desarrollo de las personas con EM en términos de empleo, estudios, cuidados o supresión de barreras. Es clave el trabajo conjunto y en comunidad para ofrecer más y mejores oportunidades a las personas con EM, así como un desarrollo pleno y una vida activa.

En este contexto, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) desarrolla una labor clave de apoyo y acompañamiento a los pacientes. Es una entidad sin ánimo de lucro que cuenta con más de 450 socios y cuyo centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día y una residencia, con plazas privadas y concertadas.