Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El próximo jueves 21 de Junio se celebra el DÍA MUNDIAL DE LA ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). En Aragón la Asociación que trabaja por este colectivo, ARAELA, inicia una nueva campaña de acciones para reivindicar los derechos de las familias afectadas por esta enfermedad, dar a conocer sus necesidades e intentar concienciar a la sociedad de lo que supone padecerla.

El caso más conocido en el mundo es el del científico Stephen Hawking, pero sólo en España hay más de 4.000 personas afectadas por ELA . Una enfermedad neurodegenerativa, de la que se diagnostican cada año cerca de 900 nuevos casos, sin que todavía exista cura conocida. La labor de la Asociación Aragonesa de afectados por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA) es fundamental para los enfermos y sus familiares. Desde 1999, trabaja en la búsqueda de recursos para atender a las personas afectadas, que precisan terapias (ocupacionales, psicológicas y fisioterapéuticas) que los organismos públicos no asumen por tratarse de enfermos “no recuperables”. 

Con motivo del Día Mundial de la ELA, la asociación ha programado mesas informativas en diversos puntos de la ciudad, además de dos actos centrales. El primero tendrá lugar el miércoles 20 de junio, con una charla en el Hospital Clínico (18:00 horas) sobre investigación y avances para el tratamientos de la ELA, en la que participarán la profesora Rosario Osta, la neuróloga Pilar Larrodé y el neurólogo José Luis Capablo.  

La segunda convocatoria será el propio jueves 21, Día Mundial de la ELA, con la proyección del Cortometraje “ALMA”, nominado a los Goya en 2012. La cita será a las 18:30 en el  Centro Joaquín Roncal (C/ San Braulio 5-7) con entrada libre hasta completar el aforo. Alma, protagonizado por Mikel Trueba, afectado de Ela, narra una historia de superación personal en la que el protagonista, junto a su familia, nos enseña que cada momento hay que vivirlo con intensidad y esperanza. (Trailer del documental aquí).