25 familias de la Asociación Síndrome de Angelman han participado en la edición del libro «Vivir con un ángel» en el que, a través de relatos, se cuentan las experiencias personales con el Síndrome de Angelman. Cada uno a su manera, narra cómo es vivir con un ángel en casa.
Además, el libro cuenta con un prólogo del periodista y escritor Miguel Mena, papá también de un niño con el síndrome. Y un relato introductorio del Hospital Parc Tauli.
El precio del libro es de 10 euros, más 2 euros de gastos de envío.
INSTRUCCIONES PARA LA COMPRA DEL LIBRO
* Si queréis pedir un ejemplar o dos, tenéis que hacerlo a través de la tienda virtual de nuestra web. Os dejamos el enlace al final de este post.
* Si queréis pedir tres o más, enviad un email a info@angelman-asa.org con vuestro pedido y vuestro nombre y dirección. Os contestaremos con las instrucciones.
El precio del libro es de 10 € más gastos de envío
2 Libros ———————- 4 euros
Entre 3 y 11 libros——– 5 euros (coste total)
Entre 12 y 20 libros—— 6 euros (coste total)
Los envíos se harán a partir del 26 de agosto.
El síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad neurogenética de características clínicas bien definidas.
Fue descrita por el Dr. Harry Angelman el año 1965 y afecta a 1/20.000 recién nacidos.
Se caracteriza por:
Retraso mental severo.
Afectación severa del habla.
Ataxia y/o temblores de las extremidades.
Un fenotipo conductual con un aspecto feliz que incluye carcajadas frecuentes, sonrisa y excitabilidad.
La microcefalia y las convulsiones son comunes.