La consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón, María Victoria Broto, junto a la directora provincial del IASS, Encarna Bendicho, han visitado hoy las instalaciones de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple
La Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) ha abierto sus puertas este lunes para celebrar el Día Mundial de esta enfermedad, que afecta en Aragón a unas 1500 personas y a más de 55.000 en toda España, de las cuales un 75% son mujeres. A primera hora de la mañana, el centro ha contado con la visita de la consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón, María Victoria Broto, que, junto a la directora provincial del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS), Encarna Bendicho, y la directora de FADEMA, Teresa Ferraz, ha recorrido las diversas áreas del complejo para conocer el día a día de los pacientes y sus familiares.
“En un día como este, queremos subrayar nuestro compromiso con la entidad, que se manifiesta en las plazas concertadas de la residencia, a las que justo hoy se ha incorporado una persona más, y del centro de día. También, en la inversión de los 75.000 euros procedentes de los Fondos europeos de resiliencia, que se han aprovechado para impulsar la innovación en los servicios tecnológicos del centro”, en palabras de María Victoria Broto.
Ese capital se ha destinado, según ha detallado Teresa Ferraz, “a la adquisición de equipamiento informático para, por ejemplo, los servicios de rehabilitación virtual”.
La Fundación, que en 2021 atendió a 232 personas, cuenta con 19 plazas en su residencia y con 41 en su centro de día, reivindica en esta jornada que “se tenga realmente en cuenta a los pacientes de esclerosis múltiple en las políticas sanitarias nacionales y autonómicas”, pues “muchas veces estas se crean desde la parte técnica, pero escuchar a quienes viven con la enfermedad y sus familias es fundamental”, según ha explicado la directora de la entidad.
“Hacen falta servicios de rehabilitación muy específicos, y esto el sistema público de salud no lo cubre. Es importante diseñar políticas de apoyo, escuchar a los colectivos para cuestiones como adaptación del hogar o transporte”, ha insistido Teresa Ferraz, alineando su mensaje con el lema de este Día Mundial de la Esclerosis Múltiple: “La persona con esclerosis múltiple, en el centro”.
Más investigación para ralentizar la enfermedad
“Me diagnosticaron con 38 años y ahora tengo 61. Esta es una enfermedad que avanza muy rápido: al menos para mí, no va al trote, va al galope. Vengo tres días a terapia y logopeda a FADEMA y me va muy bien, lo noto mucho si en 15 días no acudo”, cuenta Isabel Marchán, paciente de esclerosis múltiple y usuaria del centro. ¿Su reivindicación en esta jornada? “Que se busquen medios para frenar el avance de la enfermedad”.
En esa misma línea se posiciona Carmen Borrell, esposa de un paciente de esclerosis múltiple desde hace 36 años. “Este diagnóstico es duro para un hogar. No hay ayuda suficiente para los familiares desde lo público: la Seguridad Social opina que no es una persona ‘rehabilitable’ porque no va a ir a mejor, sino a peor, así que no se ofrece rehabilitación y tienes que buscarla en entidades como FADEMA. Por eso es importante que se tenga en más consideración a los pacientes y que haya más investigación, esta es una enfermedad que a muchas personas les llega muy jóvenes, por lo que necesitan algo que, aunque no los cure, les mantenga donde están”, sostiene.
“Tejiendo redes”, un reto para conectar con la esclerosis múltiple
En el marco de este Día Mundial, FADEMA ha celebrado también este lunes un encuentro especial para las familias. El apoyo institucional llegará esta tarde en forma de iluminación: el Palacio de la Aljafería se teñirá de naranja, igual que la fachada de la Delegación del Gobierno en Aragón.
Además, FADEMA ha engalanado su sede con múltiples piezas de ganchillo, al estilo del patchwork, que forman parte del reto “Tejiendo redes”: desde hace meses, diversos colectivos y ciudadanos han colaborado tejiendo sus diseños para dar color a la fachada, los bancos y otros rincones del centro. Todo, bajo el paraguas del mensaje “Conexiones EM”, empleado también en este Día Mundial.
Junto a los miembros del equipo de la Fundación, algunas de las entidades y empresas que han colaborado son: Alumnos del Grado de Terapia Ocupacional de la Universidad de Zaragoza, Gesto-Terapia Ocupacional (taller de entrenamiento de memoria), Estelar, Residencia Betania, Parroquia Nuestra Señora de los Mártires, Taller de Empleo del Ayuntamiento: “Escatrón acompaña y asiste”, grupo de amigas de FADEMA, con el apoyo del Ayuntamiento de La Puebla de Alfindén, Amigas de FADEMA de Mozota, Residencia AEDES Miralbueno, Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Caspe y Comarca, Ideas a Mares, Taller Ocupacional MUSHO (Mujeres sin Hogar) del Albergue Municipal de Zaragoza y Un Sinfín de Puntadas, entre otras.
Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA)
FADEMA es una entidad sin ánimo de lucro con más de 400 socios. Su centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día y una residencia, con plazas privadas y concertadas.
La EM se manifiesta de forma diferente en cada persona y sus síntomas varían en tipo e intensidad. Aparece en adultos jóvenes y es la primera causa de discapacidad no traumática en esta franja. No tiene cura ni se conoce la causa que la origina. Las personas con EM no pueden esperar a ser atendidas a nivel sanitario o social mientras su enfermedad avanza: por eso, pueden y quieren formar parte de la solución a sus necesidades. Para ello, Esclerosis Múltiple España ha creado su Comité de Personas con EM, para estructurar, profesionalizar y facilitar esta participación.
