El gerente del IASS, Ángel Val, el director médico del Hospital Miguel Servet, Javier Abellán, el Jefe de la Unidad de EM del Servet, Jesús Martín y el  director Banca Instituciones – Caixabankhan, Guillermo Julvez, han visitado las instalaciones de la fundación para conocer de primera mano el trabajo de ayuda integral que realizan en la entidad

Bajo el lema “Desde el primer síntoma, el tiempo es oro” la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) ha celebrado hoy el Día Mundial de esta enfermedad con una jornada de puertas abiertas y exhibición de talleres terapéuticos grupales. El objetivo, sensibilizar a la población y reclamar la importancia de una detección precoz para poder comenzar el tratamiento cuanto antes y mejorar el pronóstico.

Teresa Ferraz, directora de la fundación, ha ejercicio de anfitriona durante la visita institucional que comenzaba a primera hora de la mañana y que ha contado con la presencia del gerente del Instituto Aragonés de Servicios Sociales, Ángel Val, y el director médico del Hospital Miguel Servet, Javier Abellán, Javier Abellán, el Jefe de la Unidad de EM del Servet, Jesús Martín y el  director Banca Instituciones – Caixabank, Guillermo Julvez,

Los socios de FADEMA han emocionado a todos los presentes con una demostración de los talleres de musicoterapia, baile inclusivo y coro que realizan en la fundación. Y como ha destacado la directora, Teresa Ferraz: “Con lo que hemos visto, ha quedado claramente reflejado que la terapia médica no está reñida con la artística y emocional”.

Tanto el gerente del IASS, Ángel Val, como el director médico del Hospital Miguel Servert, Javier Abellán, han destacado la buena sintonía que existe entre los organismos públicos y organizaciones y fundaciones como FADEMA, así como su compromiso de seguir trabajando de manera conjunta para mejorar el diagnóstico de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas con EM. Ángel Val, ha manifestado que “quiero poner en valor el trabajo de ayuda integral que realizan desde la fundación y decirles que siempre van a contar con nosotros y estaremos siempre que nos llamen”. Por su parte, Javier Abellán ha señalado que “hay que seguir apostando por el buen trabajo que se está haciendo en la atención primaria y dotar de herramientas a los médicos para que puedan detectar cuanto antes la enfermedad y así poder mejorar el pronóstico”.

Jornada de reivindicación y apoyo para las personas con EM

Esta mañana la voz y la cara de esta enfermedad la han puesto Emilio Vega y Vidal Saénz con sus testimonios. A Vidal le diagnosticaron esclerosis múltiple hace 30 años, asegura que la vida le cambió de manera radical y que ha aprendido a valorar lo que antes pasaba desapercibido. “Ahora cuando me preguntan qué espero de la vida siempre digo que ser feliz, y para mí ser feliz es compartir el tiempo con mi mujer e hijos”, ha declarado. También ha querido lanzar un mensaje a aquellas personas a las que les acaban de diagnosticar la enfermedad: “la vida no se acaba, eso sí, hay que aprender a vivirla de manera diferente”.

A Emilio también le diagnosticaron la enfermedad hace 10 años y su vida pasó en cuatro años de correr media maratón a estar en silla de ruedas, “lo que al principio pensaba que eran cosas raras sin más, como tropezarme, perder el equilibrio… se convirtió en un diagnóstico de la enfermedad. Al principio, por no preocupar a la familia y como te ves bien pues le quitas importancia, pero luego te das cuenta que vienen brotes y te cambian la vida. Yo tuve que dejar de trabajar. Venir a rehabilitación a FADEMA, me viene muy bien para mi movilidad”.

Carmen, de 60 años, hace 30 años que fue diagnosticada, y su caso da testimonio de una detección en la que fue determinante el médico de cabecera porque derivó al detectar síntomas sospechosos. Recuerda que “desde que te diagnostican hasta que aceptas, pasas por todo”. Casada y con dos hijos, en su caso, “mi familia ha sido un apoyo fundamental” y como consejo asegura que “mantenerse activa es muy importante”.

El Día Mundial de la Esclerosis Múltiple sirve para reivindicar las necesidades que tienen las personas con EM. En Aragón se estima que hay 1500 casos. ras el diagnóstico, es clave el apoyo y acompañamiento a los pacientes, en este sentido, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple ofrece una importante labor. Es una entidad sin ánimo de lucro que cuenta con más de 450 socios y cuyo centro asistencial (C/ Pablo Ruiz Picasso, 64) está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día y una residencia, con plazas privadas y concertadas.

La importancia de la concienciación social y formación de profesionales

Según el Atlas de la Esclerosis Múltiple, estudio elaborado por la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, la falta de conocimiento de los síntomas de la patología entre la población general y los profesionales de la salud constituye actualmente la principal barrera para conseguir un diagnóstico temprano. En España, el grado de conocimiento por parte de los profesionales de la Neurología es muy alto, pero sigue siendo necesario un mayor esfuerzo en áreas como la atención primaria o los servicios de urgencias.

La esclerosis múltiple afecta mayoritariamente a mujeres (tres de cada cuatro pacientes lo son) y el conocimiento de la población general en torno a la enfermedad sigue sin estar tan extendido. Se le llama la ‘enfermedad de las mil caras’ porque se presenta de forma distinta en cada persona. Muchos de los síntomas de la fase temprana de la EM no se asocian a ella o son difíciles de identificar. Hormigueo y/o pérdida de sensibilidad en extremidades, debilidad en algún lado del cuerpo, urgencia para orinar, problemas de visión, o falta de equilibrio al moverse, son síntomas que pueden dar las primeras señales y que se deben consultar médicamente para favorecer diagnósticos y tratamientos tempranos.

Programación especial también el 1 de junio

Para colaborar con FADEMA, el Centro de Convivencia Rey Fernando (c/ Laín Entralgo, 15) ofrecerá el lunes 1 de junio, a las 18:30 h, la obra “Bienvenidos a bordo”, con acceso gratuito hasta completar aforo y recogida de donativos voluntarios.