- El miércoles 28 de mayo (11.00) los grupos de musicoterapia y baile inclusivo de la entidad presentarán el espectáculo “Baile que integra. Música que abraza”
- El viernes 30, la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple recibirá en horario de 11.00 a 13.00 a quienes estén interesados conocer sus instalaciones y proyectos
Cada 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una fecha en torno a la que las personas e instituciones vinculadas a esta enfermedad visibilizan su impacto y sus necesidades, con el fin de sensibilizar a la sociedad en su conjunto. La Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) hace suyo un año más el lema de la campaña nacional, “Mi esclerosis múltiple es real, no me la invento”, que pone el foco en la detección temprana de los síntomas como una de las claves para un diagnóstico precoz y preciso.
En este contexto, FADEMA celebrará este 2025 el Día Mundial de la EM con una doble acción. Por un lado, el miércoles 28 de mayo (11.00) tendrá lugar la exhibición artística “Baile que integra. Música que abraza”, a cargo de los grupos de musicoterapia y baile inclusivo de la entidad. Además, se presentará la canción “Mi vida”, con letra y música original creada por personas usuarias de sus talleres.
El 30 de mayo, la Fundación organizará de 11.00 a 13.00 una jornada de puertas abiertas en la que mostrará a los asistentes sus instalaciones (C/Pablo Ruiz Picasso, 64) de la mano de los profesionales del centro y dará a conocer sus iniciativas y proyectos. La entrada será libre hasta completar aforo.
El tiempo de detección, clave para el pronóstico
En el marco de este Día Mundial, las personas con Esclerosis Múltiple piden que se reduzcan los tiempos de detección de la enfermedad para un mejor pronóstico. Fechas como esta son un momento clave para concienciar a la sociedad sobre la EM, una enfermedad neurológica crónica que suele manifestarse entre los 20 y los 40 años y que, en tres de cada cuatro casos, afecta a mujeres.
La EM es heterogénea e imprevisible y se la conoce como la “enfermedad de las mil caras” porque se presenta de forma distinta en cada persona. ¿Y por qué se pone el foco en sus señales? La EM puede provocar muchos síntomas a la vez, en su mayoría invisibles: fatiga, problemas sensoriales, alteraciones del sueño, depresión o cambios de humor y dolor son los más comunes, y los pacientes no siempre se sienten comprendidos o perciben que sus señales sean tenidas en consideración.
Junto a la celeridad en los tiempos de detección, las entidades y personas vinculadas a la EM demandan un enfoque social y sanitario integral, cuidando especialmente el impacto emocional y la protección laboral tras el diagnóstico, así como el acceso a los servicios de rehabilitación que se precisan.
Unas 1.500 personas afectadas en Aragón
El Comité Médico Asesor de EME (Esclerosis Múltiple España) estima una prevalencia de la esta enfermedad cercana a los 120 casos por cada 100.000 habitantes, es decir, hay más de 55.000 personas con EM en España. Con esta prevalencia, los casos en Aragón se estiman en 1.500 personas.
La Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (FADEMA) desarrolla una labor clave de apoyo y acompañamiento a los pacientes. Es una entidad sin ánimo de lucro que cuenta con más de 450 socios y cuyo centro asistencial está dedicado al tratamiento y atención integral de personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades neurodegenerativas. Cuenta con un centro de rehabilitación, centro de día y una residencia, con plazas privadas y concertadas.
